Neverending story......

Daar begint het op te lijken.....een verhaal dat nooit afkomt, klachten die blijven doorsudderen en artsen die telkens andere conclusies trekken.

Ik was dus met mijn heerlijk helder hoofd (-s-NOT) bij de internist. Spreekuur liep ongeveer 40 minuten uit....grrrr. Maar ja, dat kan natuurlijk.
Mijn volledige verhaal verteld, wat uitslagen doorgenomen en wat zegt deze meneer doodleuk: Ik denk niet dat uw klachten veroorzaakt worden door die galstenen. Hij vind het meer een zenuwpijn (wat de osteopaat ook al zei) NOU ZEG......ik snap er niks meer van. Nu zit ik natuurlijk niet te wachten op een galblaasoperatie. Toch zeker niet met die 'gecompliceerde' buik van mij, maar ik was eerlijk gezegd blij dat er een oorzaak was gevonden. Aan de andere kant, als de internist gelijk heeft, had zo'n operatie niks uitgehaald. Ik weet niet of ik blij en opgelucht moet zijn of juist in de put moet zitten. Alles gaat nu nog veel langer duren, want er gaan weer onderzoeken volgen. En ondertussen neemt die pijn ook niet ff een 'break'.

Op zijn aanvraag heb ik meteen longfoto's laten maken, weer eens een keer bloed laten prikken en een plasje ingeleverd. Ik was er toch en thuis zit ik op dit moment alleen maar neus snuitend en onderuitgezakt op de bank. Op 16 november kan ik bellen voor de uitslag(en). Als daar niks uitkomt, stuurt hij een brief naar mijn huisarts. Dan wordt gekeken of ik het beste naar neurologie, orthopedie of de pijnpoli  doorverwezen kan worden. Hijzelf was een sterke voorstander van de pijnpoli, want die kunnen vrij specifiek de pijnplek vinden en als door middel van een blokkade de pijn verdwijnt, zou dat veel duidelijkheid verschaffen.

Ik weet het ff niet meer.....eerst maar eens beter worden van mijn kaakholteonsteking die overgegaan is in een zeer, zeer heftige verkoudheid.
En er zal vast weer een vervolg verhaal komen in deze neverending story......

afbeelding van internet

Uitslag echo!!!

HET ZIJN GALSTENEN!!!
Mijn lever is helemaal niet opgezet, MIJN LEVER ZIET ER GEZOND UIT. Andere organen ook. Met uitzondering van de alvleesklier, maar dat is een geval/verhaal apart. En dus die galstenen. Die horen er niet te zitten en zijn naar alle waarschijnlijkheid de oorzaak van mijn vreselijk stekende, bijna allesoverheersende rugpijn. Ik ben een heel klein beetje opgelucht dat de (vermoedelijke) oorzaak nu eindelijk gevonden is, maar ook vreselijk ongerust, want die galstenen moeten er uit. Dat wordt dus opereren en daar zit ik niet op te wachten. Dat zal mij nog wel wat slapeloze nachtjes kosten. Aangevuld met paniekaanvallen en huilbuien.

Mijn huisarts heeft al gewaarschuwd dat verwijdering van die galstenen bij mij niet via een laparoscopie zal lukken. Omdat ik stomapatient ben en mijn buik nogal 'gecompliceerd' is (zijn woorden)
Er wordt eerst een afspraak gemaakt bij de internist die 2 1/2 jaar geleden mijn alvleesklierontsteking (tja, ik ben nogal 'ziekelijk'....ahum) heeft behandeld. Hij kan mij sneller doorverwijzen naar het Erasmus MC in Rotterdam. Ik wens namelijk niet in Roosendaal geopereerd te worden. Ben geen fan van 'ons' ziekenhuis.

En wat moet ik nu met die osteopaat? Afbellen maar denk ik. Hij heeft de plank volledig misgeslagen. Aan de andere kant...als de osteopaat niet had gezegd dat mijn lever opgezet was, dan had ik nooit die echo laten maken. Misschien nog 1 'beleefdheidsbezoekje' er aan vast plakken. Gelukkig heb ik een uitgebreide aanvullende verzekering anders was ik goed gen**id. Alhoewel, de capsules (lactazyme) die ik gisteren heb opgehaald waren ook niet goedkoop. Whatever....ik zet maar geen prijs op mijn gezondheid. Die is veel belangrijker dan geld.

Wat ik mij het meeste afvraag is of ik na een operatie daadwerkelijk van de pijn verlost zal zijn. Want die pijn is bijna niet meer uit te houden..........

afbeelding www

Laten bezinken

Had ik gisteren nog een dip-dag door het 'vonnis' van de osteopaat, vandaag zie ik het gelukkig niet zo somber meer in. Mede dankzij jullie bemoedigende reacties!! Van Inge (bedankt!!!) kreeg ik een hele goeie tip en ik ben zelf ook gaan struinen op het internet. Er valt best te leven met een lactose-vrij dieet. Maar er vallen wel een heleboel dingen af die ik heel erg lekker vind. Ach ja, daar zoek ik toch gewoon vervanging voor. Een paar producten heb ik reeds geprobeerd. Helaas vind ik de sojamelk niet te drinken en ga ik daar voor in de plaats MinusL-melk proberen. Zit wel lactose in, maar in veel mindere mate dan in gewone melk. Ik hoop dat ik het kan verdragen. Met de soja-boter en het soja vanille toetje heb ik geen problemen. Smaakt prima.
Eigenlijk kan ik, voor mijn gevoel, gewoon alles verdragen. Ik wordt niet misselijk van producten met lactose en krijg ook geen buikkrampen (geen dikke darm meer) of diarree. Heb die opgezette lever. Die kan het niet meer verdragen.

Ik blijf dus een beetje een dubbel gevoel houden. Daarom hoop ik dat, als ik me aan het dieet houd, ik me heel snel veel beter en energieker ga voelen.  Dan heb ik het gevoel dat ik het niet voor niks doe. Oudste zoon is heel sceptisch, lachte me vierkant uit dat ik naar 'zo'n kwakzalver  luister'. Het zal de leeftijd wel zijn.

Voor de capsules heb ik naar een apotheek in het Belgische Essen gebeld. Ze staan al apart op mijn naam. Waarom Belgie? De osteopaat is toevallig een Belg en hij vermoedde dat juist deze capsules niet op voorraad zouden zijn bij apotheken hier. Alleen waait het vandaag zo verschrikkelijk hard dat ik een ritje naar Essen op de fiets maar even uit mijn hoofd laat. Als manlief op tijd van zijn werk thuis is, zoef ik er snel met de auto naar toe.

Oh, vergeet ik bijna. Ik werd helemaal blij van een recept dat ik vond voor lactose-vrije kaassaus. Jaja, dipje is voorbij.
Zelfs de zon kwam door na die hevige regenbuien van vanochtend, al is het wel koud!!

Tweede bezoek aan osteopaat

Mijn tweede bezoek aan de osteopaat was er niet één om blij van te worden. Hij kwam na zijn specifieke onderzoek (er werden telkens buisjes met bepaalde stoffen op mij keel gelegd......heel vreemd allemaal) tot de conclusie dat mijn lever veel problemen heeft met het afbreken/verwerken van lactose en cafeïne.  En daar moest ik wel even van slikken. Want zonder cafeïne, allez, dat lukt me nog wel. Ik lust ook groene thee, maar die lactose..... Dat spul zit bijna overal in. Eigenlijk in zowat alles wat ik lekker vind. Dus de moed is me een beetje in de schoenen gezakt. Ik heb meteen eerlijk tegen de osteopaat gezegd dat ik niet weet of het mij gaat lukken om mijn dieet volledig aan te passen. Misschien stapje voor stapje, misschien lukt het me helemaal niet. Ik krijg ook capsules die mijn lever in de afbraak van lactose (die nog in grote hoeveelheden aanwezig is natuurlijk) gaan ondersteunen. Kijk, als er duidelijk verbetering in komt, dan is dat een stimulans om mijn dieet rigoureus aan te pakken. maar op dit moment ben ik heel erg opstandig.
Heb wel een boekje met voedseladviezen besteld:

Ik heb vandaag ook een echo laten maken van mijn lever, galblaas en galwegen. Just to be on the safe side. Want na de opfrisbeurt over colitis ulcerosa en stomapatienten van een paar weken terug, vond ik dat ik daar toch naar moest laten kijken. Er is eveneens bloed afgenomen en ik ga volgende week even langs bij de huisarts om alles door te nemen.

...en nu even een diepe zucht........

Bijverschijnselen in 2011

Ik sla even het 'rolstoel'-verhaal over, want er zijn op dit moment andere dingen aan de hand die met mij als stomapatiënt  te maken hebben. In mijn vorig logje schreef ik dat ik niks meer op internet opzocht omdat ik er destijds nogal depressief van werd en dat ik de dagen nam zoals ze kwamen. Ben ik eventjes op terug gekomen. Waarom???
Nou, hierom........

Ik heb al een hele tijd rugklachten. Liep vanaf maart naar de fysio, maar het leek erger te worden. Een paar weken geleden terug naar de huisarts gegaan en röntgenfoto's laten maken. Het SI-gewricht was in orde en er was geen verdere slijtage aan de tussenwervelschijven te zien. Ik weet al jaren dat ik artrose heb in mijn onderste wervels, maar door mijn hypermobiliteit is dat eigenlijk een 'blessing in disguise'.
De huisarts had zelf geopperd om naar een osteopaat te gaan, omdat die naar het complete plaatje kijkt en niet alleen naar de spier die overlast geeft.

Afgelopen vrijdag was mijn eerste bezoek aan de osteopaat en daar kwamen heel andere dingen naar voren dan gespannen spieren. Na mijn volledige ziekte-historie verteld te hebben en hij mijn pijnlijke plekken onderzocht had, kwam hij tot de conclusie dat het niet mijn spieren zijn, maar een beknelde zenuw die de pijn veroorzaakt. Mijn lever is namelijk vergroot en die drukt zwaar tegen mijn ribben aan. Die vergrote lever is een bekend gegeven bij mensen wiens dikke darm er volledig is uitgehaald. De lever moet meer afvalstoffen verwerken en heeft neiging om vet op te slaan. Door de pijn is mijn houding ietwat ingezakt en zitten mijn ribben te dicht tegen elkaar aan. Met als gevolg die beknelde zenuw. Hier heb ik nu oefeningen voor.

Voor de lever heb ik een vies drankje naar 'grootmoeders' recept. Het schijnt dat de lever pas in de loop van de dag aan het werk gaat (slaapt dus uit...hihi) en dit drankje moet er voor zorgen dat ie meteen 's ochtend opstart. Het is een glas lauw water met het sap van een halve citroen (ieuw) en een theelepeltje olijfolie. Smeeeeeeeriggggg.....jakkie, maar ik probeer het uit. Twee weken lang moet ik dit doen.

Alles waar ik 7 jaar geleden mijn kop voor in het zand heb gestoken, ben ik toch weer maar op gaan zoeken en ik denk dat ik iets alerter moet worden. Ik schrok er een beetje van. En zoals de osteopaat al zei: de dikke darm is wel uit, maar de colitis ulcerosa is daarmee niet in zijn geheel verdwenen. Ik denk dat ik binnenkort maar wat onderzoekjes laat doen.....

Onderstaand stukje heb ik gekopieerd van internet:

NATUURLIJK VERLOOP EN COMPLICATIES
bij de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa

	Denk bij chronisch darmlijden ook eens aan uw lever. Darmlijden kan leiden tot galstenen. (=courant)
	De lever kan ontstoken zijn, men kan abcessen zien.
	P.S.C. = Primair scleroserende cholangitis = chronische vervorming en vernauwing van de galkanalen.
	De galkanalen kunnen ook vernauwingen vertonen. Door aanhoudende ontsteking kan de gal moeilijk weglopen. De mensen klagen bv. van jeuk.
	10 % geeft op lange termijn galwegkanker.
	Er is nog geen echte behandeling en corticoïden helpen niet echt.
	Enkel een levertransplantatie is een oplossing.
	Patiënten met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa hebben 2,5 tot 2,7 % meer kans op het ontwikkelen van galwegkanker.
	50  tot 70 % van de mensen die lijden aan Primair scleroserende cholangitis hebben ook IBD zonder dat zij hierover hoeven te klagen.
	Bij bloedname bij patiënten met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa steeds de levertesten bekijken. Deze zijn niet altijd gestoord. De oorzaak van gestoorde testen kan ook medicatie zijn. (bv. Imuran)
	Diagnose van P.S.C.: ERCP, leverbioptie, bloedanalyse (p.ANCA 60 à 80 % +)

Stapjes vooruit en pas op de plaats

Na mijn thuiskomst op 9 maart was ik natuurlijk nog niet volledig hersteld. Dat ging met hele kleine stapjes vooruit. Toen mijn man weer ging werken, kwam mijn pa 's ochtends bij mij zitten, want ik vond het doodeng om alleen thuis te zijn. Mijn ma had het druk met 'mijn' was en andere huishoudelijke dingen die ik zelf niet kon doen. Mijn slaapritme was ook totaal van slag. Dat was al begonnen aan het begin van de ziekte (colitis ulcerosa) omdat ik er toen 's nachts vaak uit moest. Heeft maanden geduurd voordat mijn ritme weer een beetje normaal werd. Ik weet nog dat ik in het Erasmus iedere avond als een blok in slaap viel en iedere nacht rond 3 uur klaar wakker was. Dan duurt het heel lang voordat je 's ochtends de eerste controles krijgt en het ziekenhuis langzaam ontwaakt. Dat is één van de redenen dat ik ruim 2 maanden beneden op mijn hoog/laag bed heb gebivakkeerd. Had manlief geen last van mijn gedraai. En in het begin had ik die 'papegaai' nodig om uit bed te kunnen komen.

De eerste keer op een stoel in de tuin met de zon op mijn gezicht was een bijna betoverende ervaring na al die ellende. Het eerste rondje buiten, langs de voordeur weg, door het gangetje lopen en via de achterdeur weer naar binnen was een overwinning. Ik moest kracht opbouwen en conditie krijgen.
In die periode zocht ik veel informatie op internet over colitis ulcerosa en stomapatiënten. Daar ben ik uiteindelijk mee gestopt, want ik werd er niet vrolijk van. Het werkte voor mij beter om iedere dag te nemen zoals ie kwam. Een goeie dag was fijn en een mindere dag kwam ik ook wel door.

Na ongeveer een half jaar ging ik op therapeutische basis voorzichtig aan het werk. Een paar keer per week voor twee uurtjes. En dat voelde geweldig. Ik had mijn leven bijna terug. Als mijn man moest werken, zorgde mijn pa voor het vervoer. Fietsen EN werken was iets teveel van het goede. Ik vond trouwens alles eng. Eerste keer fietsen, eerste keer auto rijden. Overal moest je weer vertrouwen in krijgen...ik leek af en toe wel een bang vogeltje.

Helaas waren alle rampen voor 2004 nog niet voorbij. Op een mooie zomerdag gingen we naar het strand. Mega-overwinning om als stoma-patiënt naar het strand te gaan. Ik was best trots op mezelf dat ik het aandurfde. We gingen naar een rustig strand en op weg naar een mooi plekje stapte ik in een kuiltje en knalde pats-boem op mijn knieën. Ik ben meteen doorgelopen naar het water om alles te koelen en het leek mee te vallen. Tot ik de volgende dag met twee heel pijnlijke, opgezette enkels opstond en een week later mijn linkerknie ongeveer 3 keer zo dik was dan normaal. Mijn enkels trokken bij, maar die knie niet. Ik was terug bij af. Kon niet meer werken en zat aan huis gekluisterd.

Met de zomervakantie in aantocht, weekje Belgische kust moeten annuleren werd het improviseren. Manlief had al krukken gehaald, maar een rolstoel was geen overbodige luxe. En zo heb ik de zomer en herfst van 2004 vanuit een rolstoel bekeken. Hoe dat verder ging is weer best een lang verhaal dus.........

to be continued

afbeelding van www

Het thuisfront

Tijd voor de andere kant van het verhaal......hoe ging het thuis tijdens mijn 8 weken ziekenhuis.

Dat bleef allemaal zo goed mogelijk doordraaien. Mijn man probeerde in het begin nog wel met een aangepast rooster te werken. Later beginnen, zodat hij de kinderen op weg kon helpen naar school. En eerder naar huis zodat hij een potje kon koken. (Ja mensen....ik heb een man die kookt als hij niet hoeft te werken!!!!) Dat ging in het begin redelijk. Mijn ouders sprongen tussen de middag bij. Was heel vertrouwd, want mijn ma was altijd al oppas-oma bij mij thuis. Toen het langer ging duren en ik achteruit ging, heeft mijn man zich, op advies van zijn teamleider, ziek gemeld. De bedrijfsarts(arbo-arts) heeft hier nooit moeilijk over gedaan.

De kinderen hoefden niet iedere dag mee naar het ziekenhuis. Als ze huiswerk hadden, een feestje of naar de sport moesten, was opa er om hen weg te brengen of oma om bij hen thuis te blijven. Dat vond ik heel belangrijk. De kinderen moesten niet belast worden met verplichte bezoekjes en hun levens moesten zo normaal mogelijk door blijven gaan. Mijn ma heeft mijn huishouden volledig overgenomen. Poetsen, wassen, strijken. Alles liep gesmeerd. Ongelooflijk hoe ze dit allemaal voor elkaar kreeg. En wat ze hebben doorstaan toen ik ineens veel zieker werd en ook nog eens geopereerd moest worden. Ik heb zelf 3 kinderen en ze zijn me alledrie even dierbaar. Mijn ouders hebben alleen mij (en de 3 kleinkinderen natuurlijk) dus die mensen zijn door een hel gegaan.

Na mijn 'verhuizing' naar Rotterdam werden de dagen in strakke schema's opgedeeld. Manlief (mijn rots in de branding) had om half 5 het eten klaar zodat hij, en wie er die avond meeging, om 5 uur in de auto zat richting Rotterdam. Hij heeft sneeuw en ijzel getrotseerd en iedere dag kwam hij op bezoek. Ik had in het begin geen behoefte aan ander bezoek, zo ziek was ik. Als de kinderen op de kamer kwamen was ik altijd heel blij. Maar ik was ook heel blij als ze naar de familiekamer gingen om tv te kijken. Pas in de laatste week kon ik het aan om andere visite te ontvangen.

Later heb ik gehoord dat de kinderen veel verdriet hebben gehad tijdens deze periode. Maar als ze op bezoek kwamen, waren ze altijd vrolijk. De jongens werden thuis een keer boos op hun zus, omdat ze niet huilde toen ze hoorde dat ik geopereerd moest worden. Maar dat meiske huilde 's avonds in bed. Het heeft best lang geduurd voordat zij over deze periode kon praten. Uiteindelijk kreeg ze toch weer vertrouwen dat het 'met ma weer wel goed ging'.

Omdat de scholen hier in het Brabantse tijdens carnaval vakantie hebben, kwamen ze ook een keer 's morgens langs. Vervolgens gingen ze die middag naar Blijdorp om 's avonds met dolenthousiaste verhalen nogmaals op bezoek te komen. Dat voelde als een feestdag. Ze hadden parende giraffen gezien, 2 keer friet (patat) op en het was heel druk in de dierentuin en...en...en....tja, natuurlijk hadden ze nog meer verhalen, maar dat ben ik vergeten. Volgens mij was er pas een olifantje geboren (februari 2004)

Je wilt als ouder niet dat je kinderen verdriet hebben en ook al kon ik er niks aan doen, mijn ziekzijn bezorgde hen toch verdriet. Dat vond (en vind) ik soms nog moeilijk. Zo nu en dan praten we nog over deze periode. De jongens zijn er nuchterder onder, maar ja....mannen komen van Mars. Mijn man is niet zo'n prater, meer een 'doener'. Met zijn allen zijn we heelhuids door deze periode heen gekomen. Mijn gezin en mijn ouders zijn de kanjers in dit verhaal!!!!

Blijdorp nieuws - klik