8 weken ziekenhuis, deel 1

Toen de diagnose colitis ulcerosa uit de scopie naar voren kwam, 'mocht' ik dus in het ziekenhuis blijven. Dit was op dinsdag 13 januari. De behandeling werd meteen gestart. Die eerste nacht bracht ik op dagopname door, omdat er geen plaats was op de afdeling. De volgende dag kwam ik op een kamer waar twee mannen chemo kregen. De middenvleugel van het ziekenhuis werd gerenoveerd. Vandaar dat 'intern' en 'chemo' door elkaar lag. Was een zware dag/nacht. Ik met mijn 40 graden koorts, om de haverklap met kramp naar de wc, weg van mijn jonge gezin en geen aanspraak. Konden die mannen niks aan doen natuurlijk. Toch was ik blij dat op een andere kamer een plekje vrij kwam. Na een dag of 5 begon ik kortademig te worden. Ik gaf dit wel aan, maar niet al te nadrukkelijk. Vooral omdat de internist vond dat ik na een week wel naar huis mocht. De behandeling zou poliklinisch worden voortgezet. Joepie...ik mocht naar huis......naar mijn gezinnetje.....

Dat joepie-gevoel duurde niet lang. Die nacht thuis had ik ondraaglijke pijnen in mijn rug en was ik vreselijk kortademig. Iedere beweging verergerde de pijn. De volgende ochtend de huisarts gebeld en die kwam tijdens zijn avondronde langs. Luisterde naar mijn longen en klopte op mijn rug. Zelfs ik kon horen dat het kloppen aan de rechterkant een heel ander geluid gaf. Vreemde gewaarwording. Ik moest terug naar het ziekenhuis. Daar werd ik weer ingeschreven en....kwam op hetzelfde bed te liggen. Na verschillende onderzoeken was het overduidelijk dat ik een longembolie had. Dit had de internist niet bij mij verwacht, vandaar dat er weinig aandacht was besteed aan mijn kortademigheid. Ik werd aan de bloedverdunners gezet en 1 van de medicijnen voor de colitis mocht ik niet meer. Alleen nog prednison.

De tijd kabbelde voort (lees: stond stil, want zo voelt ziekenhuisopname voor mij). Mijn dochter vroeg nog of ik wel op tijd voor haar (en tweelingbroers) verjaardag thuis zou zijn. Ja hoor, zei ik enthousiast, zeker ben ik op 10 maart thuis. Door de prednison had ik een enorme eetlust en dat was goed. Liet gehaktballen en porties nasi van thuis meebrengen en at zo ongeveer 4 grote maaltijden per dag. Alleen hielp het niet. De bloeduitslagen gaven aan dat ik te weinig eiwitten binnenkreeg. Ik werd op een eiwitrijk dieet gezet. Toen dat nog niet hielp kreeg ik bijvoeding via een neussonde. En daar ging het mis. 's Nachts kreeg ik flessen eiwitrijke zooi rechtstreeks in mijn maag gepompt en wat ik ook zei, niemand geloofde dat ik veel meer krampen en diarree had dan voorheen. Ik leek wel allergisch voor dat spul, maar er werd niet naar mij geluisterd. Tot overmaat van ramp zette mijn keel op (lijkt toch op iets allergisch) en verdween mijn 'normale' eetlust volledig. Na een week kon ik bijna niet meer slikken, niet meer normaal eten en voelde ik mij veel beroerder dan vòòr de sonde-voeding. Ik eiste dat die slang verwijderd werd in de hoop dat ik dan weer normaal kon gaan eten. Hij werd eruit gehaald, maar helaas kwam de eetlust niet meer terug. Ik werd alsmaar zieker ondanks dat de dosis prednison verhoogd werd. Die oetlul (sorry) van een internist kwam zeggen dat de bloeduitslagen gunstig waren en op de röntgenfoto hele schone stukken (ontstekingsvrije) darm te zien waren. Op mijn vraag waarom ik mij dan nog zo beroerd voelde zei hij: U moet weer gaan eten mevrouw G.oorden!! Maar ik KON niet eten, ik was veel te ziek.

Ik voelde dat het verplegend personeel mij een aanstelster vonden. Ik stond zo machteloos. Had niet meer de kracht om mezelf te wassen en niemand geloofde het. Ik was aan het wegglijden en werd heel bang. Heb verschillende keren tegen mijn man gezegd dat ik dacht dat ik het ziekenhuis niet meer levend uit zou komen. Nadat mijn toenmalige buurvrouw op bezoek was geweest en zij heel erg geschrokken was van mijn toestand heeft zij mijn man doen inzien dat hij de internist moest bellen om een 'second opion' te eisen. De internist kwam zelf vertellen dat hij mij naar Rotterdam stuurde, omdat hij niet meer wist wat hij verder nog kon doen. Liet achterwege dat mijn man een heel boos telefoontje had gepleegd. Ik kwam er overigens maanden later pas achter hoe mijn 'transfer' tot stand was gekomen. Op donderdag 19 februari (na ruim 5 weken) werd ik naar Rotterdam vervoerd, nadat daags tevoren veel mensen afscheid van mij hadden genomen. Zij hadden net als ik het gevoel dat dit mijn laatste reis zou worden.........

Hier las ik een pauze in, want het opschrijven van dit alles brengt het verdriet, de onmacht en de boosheid weer terug. Die raak ik maar niet kwijt........
Dat een arts naar bloeduitslagen kijkt en NIET naar de toestand van de patiënt...het is toch ongelooflijk. Ze hadden me daar gewoon dood laten gaan.

Get it over with.....

Wat in mijn hoofd zit, moet er uit dus ik zet mijzelf op mijn stoel voor de pc en ga maar eens aan de 'schrijf'.
Ik ben deze blog gestart om mijn andere kant te laten zien. Mijn duistere, donkere kant.......
hahaha.......GEINTJE!!

Nee, natuurlijk niet. Ik kijk wel eens donker, maar heb echt geen duistere kant. Dit wordt mijn serieuzere blog en ik begin nu alweer met flauwekul. Beter effe focussen, al vind ik het wel een beetje eng. Want ik ga met mijn billen bloot. Ehhh...figuurlijk natuurlijk!!!
Ik ga vertellen over mijn handicap en hoe dat zo gekomen is....

Sinds februari 2004 ben ik stomapatiënt. Er zijn verschillende soorten stoma's, maar ik heb een ileostoma. Een ileostoma is een stoma van de dunne darm. Het wordt afgeplakt met een stomazakje en daarin wordt mijn ontlasting opgevangen. Toen dit alles zich afspeelde in 2004 was dat een enorme schok voor mij. Ik dacht echt dat mijn leven zoals ik het kende voorbij was. Wie wil er nou een poepzak op zijn/haar buik? Maar ja, het alternatief was erger. Als ik niet was geopereerd, was ik er nu niet meer geweest.

De ziekte die dit alles veroorzaakt heeft is colitis ulcerosa (cu). Een ontstekingsziekte aan de dikke darm. Meestal is het een chronisch voortslepende ziekte met opvlammingen en rustige periodes. Ondanks dat ik in de jaren voorafgaande aan deze diagnose wel eens darmproblemen heb gehad, is dat nooit herkend als cu. Misschien waren de symptomen niet heftig genoeg. Maar halverwege december 2003 kreeg ik vreselijke darmklachten met ernstige diarree. Het sleepte zich voort tot rond de jaarwisseling en ik heb toen verschillende malen de huisarts geraadpleegd. Op vrijdag 9 januari belde ik jankend van de pijn voor de zoveelste keer de huisarts. Hij nam het zeer serieus en regelde voor die maandag een afspraak bij de internist. Waarom die datum zo goed in mijn hoofd zit? Ik ben op 10 januari jarig. In dat jaar werd ik 40 en ik lag met hoge koorts te kronkelen in de bank en moest zelfs van een slokje water naar het toilet hollen. Die maandag ben ik onderzocht bij de internist en ik moest de volgende dag een endoscopie laten doen. Jeweetwel....dan gaan ze met zo'n slangetje in je r**t. Tot overmaat van ramp kreeg oudste zoon die dinsdagochtend een ongeluk onderweg naar school. Grote paniek. Uiteindelijk viel alles mee al moest hij wel in het ziekenhuis blijven. Hetzelfde ziekenhuis waar ik 's middags mijn scopie kreeg. En wat denk je.....ik mocht ook blijven. De cu zou meteen behandeld worden en ik werd aan de prednison en nog wat anders gezet (weetnietmeerwat) Infuus om het vochtverlies te compenseren. Hier begon mijn 8 weken durende ziekenhuisperiode. Even in een 'nutshell'. Vijfenhalve week in het éne ziekenhuis waar ik steeds zieker werd en wat niet onderkend werd. Na een boos telefoontje van mijn echtgenoot naar de internist werd ik in vreselijk verzwakte toestand vervoerd naar het Erasmus MC (het vroegere Dijkzigt) in Rotterdam voor een second opinion. Daar hadden ze binnen 24 uur beslist dat ik met spoed geopereerd moest worden en die zieke dikke darm er uit moest. En die operatie heeft mijn leven gered......
Over deze 8 weken en de woede en onmacht die ik daar nog over voel schrijf ik een ander keertje. Anders wordt het blogje zo lang en haakt iedereen af.........

afbeelding van internet

'Sjonke' verklaard

Tja....begin ik zomaar een blog erbij. Waarom??
Omdat ik ook wel wat persoonlijker dingen kwijt wil over mijzelf, maar dat niet tussen de 'Kronkels' vind passen. Mijn 'Kronkels'-blog is luchtig en niet zo serieus en dat past bij mij. En toch wil ik zo af en toe een andere kant van mij laten zien. Het blijft luchtig hoor en mijn schrijfsels blijven hapklare brokjes al zullen de onderwerpen hier iets anders zijn.

Ik ben 'Sjonke's Kronkels' begonnen omdat ik speciaal voor een collega een (grappig) verhaaltje had geschreven. Ik wilde dat graag op de interne werkblog hebben, maar die was niet meer actief. Een blog met maar 1 verhaaltje vond ik nogal zielig. Vandaar dat ik wat blogjes vanuit Hyves gekopieerd heb. Vulde leuk op. Maar daardoor is er eigenlijk nooit van gekomen om de naam 'Sjonke' te verklaren. Lijkt voor geen meter op mijn echte naam, Marion.

Toen ik nog een klein Marionneke was, noemde ik mijzelf volgens mijn pa en ma 'Sjonke'. Verklaart nog niet veel natuurlijk. Maar ik heb een theorie. Ik woon in het Brabantse en vermoedelijk heb ik het in dialect uitgesproken 'òòns Marionneke' verbasterd tot 'Sjonke'. Simpel eigenlijk........

 De foto is genomen in de woonkamer van de flat waar ik de eerste 20 jaar van mijn leven gewoond heb. Geweldig, die jaren '60 meubeltjes. We woonden 3 hoog in een portiekflat. De pop was gewonnen op de kermis (niet door mij hoor, ik mocht nog niet schieten) en had de naam 'Bella'.

Zo...het eerste blogje is gemaakt...er komt nog meer, maar ik weet niet wanneer...(hihi, dat rijmt)