Bijverschijnselen in 2011

Ik sla even het 'rolstoel'-verhaal over, want er zijn op dit moment andere dingen aan de hand die met mij als stomapatiënt  te maken hebben. In mijn vorig logje schreef ik dat ik niks meer op internet opzocht omdat ik er destijds nogal depressief van werd en dat ik de dagen nam zoals ze kwamen. Ben ik eventjes op terug gekomen. Waarom???
Nou, hierom........

Ik heb al een hele tijd rugklachten. Liep vanaf maart naar de fysio, maar het leek erger te worden. Een paar weken geleden terug naar de huisarts gegaan en röntgenfoto's laten maken. Het SI-gewricht was in orde en er was geen verdere slijtage aan de tussenwervelschijven te zien. Ik weet al jaren dat ik artrose heb in mijn onderste wervels, maar door mijn hypermobiliteit is dat eigenlijk een 'blessing in disguise'.
De huisarts had zelf geopperd om naar een osteopaat te gaan, omdat die naar het complete plaatje kijkt en niet alleen naar de spier die overlast geeft.

Afgelopen vrijdag was mijn eerste bezoek aan de osteopaat en daar kwamen heel andere dingen naar voren dan gespannen spieren. Na mijn volledige ziekte-historie verteld te hebben en hij mijn pijnlijke plekken onderzocht had, kwam hij tot de conclusie dat het niet mijn spieren zijn, maar een beknelde zenuw die de pijn veroorzaakt. Mijn lever is namelijk vergroot en die drukt zwaar tegen mijn ribben aan. Die vergrote lever is een bekend gegeven bij mensen wiens dikke darm er volledig is uitgehaald. De lever moet meer afvalstoffen verwerken en heeft neiging om vet op te slaan. Door de pijn is mijn houding ietwat ingezakt en zitten mijn ribben te dicht tegen elkaar aan. Met als gevolg die beknelde zenuw. Hier heb ik nu oefeningen voor.

Voor de lever heb ik een vies drankje naar 'grootmoeders' recept. Het schijnt dat de lever pas in de loop van de dag aan het werk gaat (slaapt dus uit...hihi) en dit drankje moet er voor zorgen dat ie meteen 's ochtend opstart. Het is een glas lauw water met het sap van een halve citroen (ieuw) en een theelepeltje olijfolie. Smeeeeeeeriggggg.....jakkie, maar ik probeer het uit. Twee weken lang moet ik dit doen.

Alles waar ik 7 jaar geleden mijn kop voor in het zand heb gestoken, ben ik toch weer maar op gaan zoeken en ik denk dat ik iets alerter moet worden. Ik schrok er een beetje van. En zoals de osteopaat al zei: de dikke darm is wel uit, maar de colitis ulcerosa is daarmee niet in zijn geheel verdwenen. Ik denk dat ik binnenkort maar wat onderzoekjes laat doen.....

Onderstaand stukje heb ik gekopieerd van internet:

NATUURLIJK VERLOOP EN COMPLICATIES
bij de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa

	Denk bij chronisch darmlijden ook eens aan uw lever. Darmlijden kan leiden tot galstenen. (=courant)
	De lever kan ontstoken zijn, men kan abcessen zien.
	P.S.C. = Primair scleroserende cholangitis = chronische vervorming en vernauwing van de galkanalen.
	De galkanalen kunnen ook vernauwingen vertonen. Door aanhoudende ontsteking kan de gal moeilijk weglopen. De mensen klagen bv. van jeuk.
	10 % geeft op lange termijn galwegkanker.
	Er is nog geen echte behandeling en corticoïden helpen niet echt.
	Enkel een levertransplantatie is een oplossing.
	Patiënten met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa hebben 2,5 tot 2,7 % meer kans op het ontwikkelen van galwegkanker.
	50  tot 70 % van de mensen die lijden aan Primair scleroserende cholangitis hebben ook IBD zonder dat zij hierover hoeven te klagen.
	Bij bloedname bij patiënten met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa steeds de levertesten bekijken. Deze zijn niet altijd gestoord. De oorzaak van gestoorde testen kan ook medicatie zijn. (bv. Imuran)
	Diagnose van P.S.C.: ERCP, leverbioptie, bloedanalyse (p.ANCA 60 à 80 % +)

Stapjes vooruit en pas op de plaats

Na mijn thuiskomst op 9 maart was ik natuurlijk nog niet volledig hersteld. Dat ging met hele kleine stapjes vooruit. Toen mijn man weer ging werken, kwam mijn pa 's ochtends bij mij zitten, want ik vond het doodeng om alleen thuis te zijn. Mijn ma had het druk met 'mijn' was en andere huishoudelijke dingen die ik zelf niet kon doen. Mijn slaapritme was ook totaal van slag. Dat was al begonnen aan het begin van de ziekte (colitis ulcerosa) omdat ik er toen 's nachts vaak uit moest. Heeft maanden geduurd voordat mijn ritme weer een beetje normaal werd. Ik weet nog dat ik in het Erasmus iedere avond als een blok in slaap viel en iedere nacht rond 3 uur klaar wakker was. Dan duurt het heel lang voordat je 's ochtends de eerste controles krijgt en het ziekenhuis langzaam ontwaakt. Dat is één van de redenen dat ik ruim 2 maanden beneden op mijn hoog/laag bed heb gebivakkeerd. Had manlief geen last van mijn gedraai. En in het begin had ik die 'papegaai' nodig om uit bed te kunnen komen.

De eerste keer op een stoel in de tuin met de zon op mijn gezicht was een bijna betoverende ervaring na al die ellende. Het eerste rondje buiten, langs de voordeur weg, door het gangetje lopen en via de achterdeur weer naar binnen was een overwinning. Ik moest kracht opbouwen en conditie krijgen.
In die periode zocht ik veel informatie op internet over colitis ulcerosa en stomapatiënten. Daar ben ik uiteindelijk mee gestopt, want ik werd er niet vrolijk van. Het werkte voor mij beter om iedere dag te nemen zoals ie kwam. Een goeie dag was fijn en een mindere dag kwam ik ook wel door.

Na ongeveer een half jaar ging ik op therapeutische basis voorzichtig aan het werk. Een paar keer per week voor twee uurtjes. En dat voelde geweldig. Ik had mijn leven bijna terug. Als mijn man moest werken, zorgde mijn pa voor het vervoer. Fietsen EN werken was iets teveel van het goede. Ik vond trouwens alles eng. Eerste keer fietsen, eerste keer auto rijden. Overal moest je weer vertrouwen in krijgen...ik leek af en toe wel een bang vogeltje.

Helaas waren alle rampen voor 2004 nog niet voorbij. Op een mooie zomerdag gingen we naar het strand. Mega-overwinning om als stoma-patiënt naar het strand te gaan. Ik was best trots op mezelf dat ik het aandurfde. We gingen naar een rustig strand en op weg naar een mooi plekje stapte ik in een kuiltje en knalde pats-boem op mijn knieën. Ik ben meteen doorgelopen naar het water om alles te koelen en het leek mee te vallen. Tot ik de volgende dag met twee heel pijnlijke, opgezette enkels opstond en een week later mijn linkerknie ongeveer 3 keer zo dik was dan normaal. Mijn enkels trokken bij, maar die knie niet. Ik was terug bij af. Kon niet meer werken en zat aan huis gekluisterd.

Met de zomervakantie in aantocht, weekje Belgische kust moeten annuleren werd het improviseren. Manlief had al krukken gehaald, maar een rolstoel was geen overbodige luxe. En zo heb ik de zomer en herfst van 2004 vanuit een rolstoel bekeken. Hoe dat verder ging is weer best een lang verhaal dus.........

to be continued

afbeelding van www