Bijverschijnselen in 2011

Ik sla even het 'rolstoel'-verhaal over, want er zijn op dit moment andere dingen aan de hand die met mij als stomapatiënt  te maken hebben. In mijn vorig logje schreef ik dat ik niks meer op internet opzocht omdat ik er destijds nogal depressief van werd en dat ik de dagen nam zoals ze kwamen. Ben ik eventjes op terug gekomen. Waarom???
Nou, hierom........

Ik heb al een hele tijd rugklachten. Liep vanaf maart naar de fysio, maar het leek erger te worden. Een paar weken geleden terug naar de huisarts gegaan en röntgenfoto's laten maken. Het SI-gewricht was in orde en er was geen verdere slijtage aan de tussenwervelschijven te zien. Ik weet al jaren dat ik artrose heb in mijn onderste wervels, maar door mijn hypermobiliteit is dat eigenlijk een 'blessing in disguise'.
De huisarts had zelf geopperd om naar een osteopaat te gaan, omdat die naar het complete plaatje kijkt en niet alleen naar de spier die overlast geeft.

Afgelopen vrijdag was mijn eerste bezoek aan de osteopaat en daar kwamen heel andere dingen naar voren dan gespannen spieren. Na mijn volledige ziekte-historie verteld te hebben en hij mijn pijnlijke plekken onderzocht had, kwam hij tot de conclusie dat het niet mijn spieren zijn, maar een beknelde zenuw die de pijn veroorzaakt. Mijn lever is namelijk vergroot en die drukt zwaar tegen mijn ribben aan. Die vergrote lever is een bekend gegeven bij mensen wiens dikke darm er volledig is uitgehaald. De lever moet meer afvalstoffen verwerken en heeft neiging om vet op te slaan. Door de pijn is mijn houding ietwat ingezakt en zitten mijn ribben te dicht tegen elkaar aan. Met als gevolg die beknelde zenuw. Hier heb ik nu oefeningen voor.

Voor de lever heb ik een vies drankje naar 'grootmoeders' recept. Het schijnt dat de lever pas in de loop van de dag aan het werk gaat (slaapt dus uit...hihi) en dit drankje moet er voor zorgen dat ie meteen 's ochtend opstart. Het is een glas lauw water met het sap van een halve citroen (ieuw) en een theelepeltje olijfolie. Smeeeeeeeriggggg.....jakkie, maar ik probeer het uit. Twee weken lang moet ik dit doen.

Alles waar ik 7 jaar geleden mijn kop voor in het zand heb gestoken, ben ik toch weer maar op gaan zoeken en ik denk dat ik iets alerter moet worden. Ik schrok er een beetje van. En zoals de osteopaat al zei: de dikke darm is wel uit, maar de colitis ulcerosa is daarmee niet in zijn geheel verdwenen. Ik denk dat ik binnenkort maar wat onderzoekjes laat doen.....

Onderstaand stukje heb ik gekopieerd van internet:

NATUURLIJK VERLOOP EN COMPLICATIES
bij de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa

	Denk bij chronisch darmlijden ook eens aan uw lever. Darmlijden kan leiden tot galstenen. (=courant)
	De lever kan ontstoken zijn, men kan abcessen zien.
	P.S.C. = Primair scleroserende cholangitis = chronische vervorming en vernauwing van de galkanalen.
	De galkanalen kunnen ook vernauwingen vertonen. Door aanhoudende ontsteking kan de gal moeilijk weglopen. De mensen klagen bv. van jeuk.
	10 % geeft op lange termijn galwegkanker.
	Er is nog geen echte behandeling en corticoïden helpen niet echt.
	Enkel een levertransplantatie is een oplossing.
	Patiënten met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa hebben 2,5 tot 2,7 % meer kans op het ontwikkelen van galwegkanker.
	50  tot 70 % van de mensen die lijden aan Primair scleroserende cholangitis hebben ook IBD zonder dat zij hierover hoeven te klagen.
	Bij bloedname bij patiënten met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa steeds de levertesten bekijken. Deze zijn niet altijd gestoord. De oorzaak van gestoorde testen kan ook medicatie zijn. (bv. Imuran)
	Diagnose van P.S.C.: ERCP, leverbioptie, bloedanalyse (p.ANCA 60 à 80 % +)