Stapjes vooruit en pas op de plaats

Na mijn thuiskomst op 9 maart was ik natuurlijk nog niet volledig hersteld. Dat ging met hele kleine stapjes vooruit. Toen mijn man weer ging werken, kwam mijn pa 's ochtends bij mij zitten, want ik vond het doodeng om alleen thuis te zijn. Mijn ma had het druk met 'mijn' was en andere huishoudelijke dingen die ik zelf niet kon doen. Mijn slaapritme was ook totaal van slag. Dat was al begonnen aan het begin van de ziekte (colitis ulcerosa) omdat ik er toen 's nachts vaak uit moest. Heeft maanden geduurd voordat mijn ritme weer een beetje normaal werd. Ik weet nog dat ik in het Erasmus iedere avond als een blok in slaap viel en iedere nacht rond 3 uur klaar wakker was. Dan duurt het heel lang voordat je 's ochtends de eerste controles krijgt en het ziekenhuis langzaam ontwaakt. Dat is één van de redenen dat ik ruim 2 maanden beneden op mijn hoog/laag bed heb gebivakkeerd. Had manlief geen last van mijn gedraai. En in het begin had ik die 'papegaai' nodig om uit bed te kunnen komen.

De eerste keer op een stoel in de tuin met de zon op mijn gezicht was een bijna betoverende ervaring na al die ellende. Het eerste rondje buiten, langs de voordeur weg, door het gangetje lopen en via de achterdeur weer naar binnen was een overwinning. Ik moest kracht opbouwen en conditie krijgen.
In die periode zocht ik veel informatie op internet over colitis ulcerosa en stomapatiënten. Daar ben ik uiteindelijk mee gestopt, want ik werd er niet vrolijk van. Het werkte voor mij beter om iedere dag te nemen zoals ie kwam. Een goeie dag was fijn en een mindere dag kwam ik ook wel door.

Na ongeveer een half jaar ging ik op therapeutische basis voorzichtig aan het werk. Een paar keer per week voor twee uurtjes. En dat voelde geweldig. Ik had mijn leven bijna terug. Als mijn man moest werken, zorgde mijn pa voor het vervoer. Fietsen EN werken was iets teveel van het goede. Ik vond trouwens alles eng. Eerste keer fietsen, eerste keer auto rijden. Overal moest je weer vertrouwen in krijgen...ik leek af en toe wel een bang vogeltje.

Helaas waren alle rampen voor 2004 nog niet voorbij. Op een mooie zomerdag gingen we naar het strand. Mega-overwinning om als stoma-patiënt naar het strand te gaan. Ik was best trots op mezelf dat ik het aandurfde. We gingen naar een rustig strand en op weg naar een mooi plekje stapte ik in een kuiltje en knalde pats-boem op mijn knieën. Ik ben meteen doorgelopen naar het water om alles te koelen en het leek mee te vallen. Tot ik de volgende dag met twee heel pijnlijke, opgezette enkels opstond en een week later mijn linkerknie ongeveer 3 keer zo dik was dan normaal. Mijn enkels trokken bij, maar die knie niet. Ik was terug bij af. Kon niet meer werken en zat aan huis gekluisterd.

Met de zomervakantie in aantocht, weekje Belgische kust moeten annuleren werd het improviseren. Manlief had al krukken gehaald, maar een rolstoel was geen overbodige luxe. En zo heb ik de zomer en herfst van 2004 vanuit een rolstoel bekeken. Hoe dat verder ging is weer best een lang verhaal dus.........

to be continued

afbeelding van www